EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Dag fyra Ågrenska

Mötet med vårdenPosted by Jenny Thu, October 21, 2010 17:46:36

Sitter vid en lånad dator, så himla skönt att blogga från dator i stället för telefonen... mycket enklare!!

Idag har vi haft strukturerat samtal med psykolog hela dagen, först hela gruppen och sen uppdelat en grupp med pappor och en med mammor och sen hela gruppen igen. Psykologen kom från barnmedicini Sävedalen, nära Partille där vi bor, så jag passade på att prata med henne om att eventuellt skriva barnen där. Det lät som ett bra ställe på hennes beskrivning så jag ska kontakta en av barnläkarna och prata om Natalie. Just nu är de skrivna på Åby, nära där vi bodde förut eftersom vi inte tagit oss tid att sätta oss in i vilka alternativ vi har där vi bor.

Efter samtalen hade vi familjeaktivitet där vi gick en liten slinga och testade på lite småsaker på stationer. Den sista stationen var fika!

Det har varit en jättetrevlig vecka och vi sex familjer här har verkligen hunnit att prata mycket, titta på varandras omläggningar av barnen, diskuterat material och klipptekniker, tömt ur oss vilka problem vi stött på med sjukdomen samt snacka en hel del annat! Det är en mycket givande vecka att vara här och jag rekommenderar alla som får chansen att åka hit och delta! Personalen är urgullig och de tar hand om barnen på ett toppenbra sätt plus att miljön är vacker och avkopplande.

I morgon är det hemgång efter lunch och efter det ska vi träffa en journalist plus att vi får gäster över helgen så det är nog stor risk att jag inte skriver nåt i morgon.

Ha det gott så länge, hoppas du tittar in igen... Ha en skön helg lite så här i förskott!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post279

Dag tre Ågrenska

Mötet med vårdenPosted by Jenny Wed, October 20, 2010 22:22:23
Tredje dagen till ända och även den var jättebra. Vi har lyssnat på en föreläsning om syskonrollen och sedan kom Chatrin från Mölnlycke och berättade om deras förband och sårläkning. Jag kunde konstatera att även om man har hört och sett mycket så lär man sig nya grejer hela tiden. Dessutom såg man åter igen att folk inte får de bästa grejerna till sina barn. Många kämpar för att få använda det som är lämpligast på dessa svårläkta och supersköra barn och det är faktiskt helt sjukt.

Genetikern som skulle komma var sjuk och det var så klart jättesynd för det hade gett en sjysst helhetsbild tror jag. Mun-H-center informerade om mun och tandhälsa samt undersökte barnen, vi tackade dock nej för Natalie går på Mun-H-center redan, hon får bra hjälp och vi vill inte störa munnen i onödan.

När vi hämtade Hugo efter fyra så ville han inte, han har så kul... Det går bra för Natalie också men hon säger till varje gång vi lämnar, sen har hon kul som tur är.

Jag har sovit för lite de här nätterna, är bra trött nu... Ska bli skönt att sova i sin egen säng på fredag! Gonatt...

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post278

Dag två Ågrenska

Mötet med vårdenPosted by Jenny Tue, October 19, 2010 22:24:47
Idag har vi fått lyssna på flera föreläsare; hudläkare, sjuksköterska, en tonåring med dystrofisk EB, hennes pappa, en vuxen med junktional EB samt en representant för föreningen. Det var intressant även om jag känner igen det mesta som berättas. En sak som jag inte alls kände till är att man nyligen lagt till en fjärde grupp till EB men den är tydligen väldigt ovanlig.

Natalies resurs är med på kursen och sent om siders bestämdes det att en till ur personalen skulle vara med, så vi har två från förskolan här!

Båda barnen har kul här men den som stormtrivs är Hugo! Vi är bara ett störande moment som kommer och tar med honom på matrast och annat. Natalie protesterade lite kort i morse när vi lämnade över henne, men det hade gått över fort.


  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post277

Dag ett Ågrenska

Mötet med vårdenPosted by Jenny Mon, October 18, 2010 21:22:38
Vi kom hit vid 11 i förmiddags, installerade oss i vårt rum och sen var det lunch. Barnen fick vara i sin förskola 1,5h medans vi hade första sammankomsten för föräldrar. Vi fick prata kring tre ämnen; frågor vi vill ha svar på, vad har varit positivt, vad har varit negativt. Det fanns mycket att prata om och listan över de positiva sakerna blev inte så lång som de andra två ämnena... Nu sover barnen gott och vi sitter och pratar med några föräldrar i gemensamma vardagsrummet. Trevligt!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post276

Barnsjukhusets dag på Liseberg

Mötet med vårdenPosted by Jenny Sun, September 26, 2010 21:14:45

Idag fick vi hänga med på en kul dag på Liseberg med hjälp av Drottning Silvias barnsjukhus. Vi kom dit vid 12 när parken öppnar och hämtade ut två åkband vid Polketten, det blev jag och Hugo som åkte som tokar! Vi började direkt med två omgångar Lisebergsbanan eftersom kön var kort, en av Hugos absoluta favoriter. Den går rätt fort för lilla Hugo kan jag tycka men han är en riktig fartdåre och ganska orädd när det kommer till karuseller och annat som ska gå fort.

Efter det var det dags att gå tillbaka till Polketten för Idol-möten. Vi visste inte vilka som skulle komma, bara att det var kända människor. Hugo undrade mest varför vi inte åkte karuseller även om han också var lite nyfiken. In på scenen kom Karolina Klyft, Jessica Almenäs, Louice Karlsson, en tjej från barnprogrammet Lattjo Lajban, en tjej som jag tror var handbollspelare och slutligen presenterades en som var försenad: Henrik Larsson! Han hade tydligen träning med Landskrona och hade några mil att köra efter det.

Hugo ville åka karusell och vi var allihopa hungriga så vi gick och åt. Under maten försökte jag förklara för Hugo att Karro håller på med friidrott vilket han tycker är häftigt, att han har sett henne på TV och kanske kan vi gå dit och ta ett kort i alla fall...? Okej, det gick han med på men han skulle inte ha nån autograf och han skulle inte prata med nån fotbollsspelare... På vägen tillbaka till Polketten förklarade Darko att Henke har spelat i Barcelona och då blev det plötsligt intressant. Hugo spelar nämligen fotboll på x-boxen och då vill han jämt vara Barcelona!

Efter en stunds köande fick han träffa Karro som var jättegullig och frågade honom om han åkt karusell nåt osv för han var väldigt blyg och vågade knappt gå fram först. En autograf blev det trots allt i autografblocket som vi fick på plats och sen blev det en bild!

Efter det ställde vi oss i den låååånga kön till Henke. Han hade kommit ganska sent plus att han var populär så det tog en stund. Hugo såg ut som om han skulle smälta ner i golvet i en liten hög för han var så trött och less på att köa men när han väl kom fram så var det ändå spännande som tur var. Han vågade sig på att fråga "har du spelat i Barcelona?" Hugo var urgullig, det var som sagt stort och spännande när han väl stod där bredvid och jag tror han kommer vara rätt stolt över det om ett par år. Ytterligare en autograf och en bild! Visst ser han väldigt nöjd ut på båda bilderna?

Efter det blev det mera karuseller (äntligen tyckte Hugo) och nedan ser ni bilder från Juke Box som gick rackarns fort, Farfars bilar som båda njöt av och Natalies andra tur på Ponnyexpressen - hon gillar den skarpt kan jag lova!

Under alla promenader fram och tillbaka på Liseberg så sprang vi på ett antal människor vi kände, bla några som bor på samma gata som vi, en gammal klasskamrat till Darko och några vi känner genom vänner. Sen såg jag ett ansikte jag kände igen och jag hann precis titta till igen innan vi mötts och gått förbi varandra, det var Magdalena Graaf med barnen och några andra. Jag läste hennes blogg regelbundet när jag var föräldraledig och tittar även in nån gång då och då nu, hon är helskön kan jag lova! Minns att hon brukar skriva att hon vill att bloggläsarna ska komma fram och säga hej men jag tänkte att hon får nog tillräckligt med uppmärksamhet ändå, det måste vara skönt att vara lite lite privat om det går så det fick vara.

När energin började tryta så tog jag och Hugo två vändor i Flumride innan vi åkte hemåt. Ikväll är alla helt slut kan jag lova, ungarna somnade som stockar och vi gäspar... Ska bli skönt att krypa i säng snart. Gonatt och tack för att du läser!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post258

Sjukhusturné

Mötet med vårdenPosted by Jenny Mon, September 20, 2010 22:33:57

Så fort jag hämtat barnen på dagis körde vi till sjukhuset för att hämta grejer. Regnet strilade och Natalie bajsade när vi åkte bil dit - strålande. Fick leta upp en handikapptoa på sjukhuset och byta på henne, jag hatar att byta på offentliga toaletter men här fanns ju i alla fall skötbord så då är det väl okej. Det absolut värsta är att lägga henne på golvet på en liten toa, det är så äckligt! Men vad gör man..?

Först gick vi till Hud och hämtade det material jag beställt till Natalies omläggningar. Hugo flirtade till sig en liten plastödla i receptionen, eller ja... egentligen räckte det med att han visade sig så fick han den! Sen var han, precis som han brukar vara, en bra bärhjälp ut till bilen.

Efter det fick vi köra en liten bit och parkera på ett annat ställe eftersom Drottning Silvias barnsjukhus inte ligger i samma byggnad som Hud och vädret var som det var, inget man promenerade i direkt. Jag var uppe och hämtade ut grejer för att ta "bajsprovet" på Natalie, kan meddela att nu står det ett rör med bajs i hallen och i morgon hamnar det i en brevlåda... ha ha! Blä..... Men så går det tydligen till. Om c:a två veckor får vi svar på det.

När vi ändå var där så gick jag förbi dietisten för att få en matdagbok eftersom jag vill kolla igen hur mycket hon får i sig. Hon går upp i vikt och växer på längden, håller sig hyfsat vid sin kurva men det dippar lite lite tycker jag. Det hade kännts bättre om det gick stadigt uppåt i samma vinkel som kurvan men men. Nu ska jag i alla fall ta reda på om hon får i sig för lite, lagom eller mer än hon ska behöva för sin längd och vikt. Är det det senare så är det dags att bli orolig. Många med Natalies svåra typ av EB har problem med näringsupptaget och det leder till komplikationer.

Senaste veckan har hon faktiskt ätit suveränt bra, det är rediga portioner som går ner åtminstone en gång om dagen! Jag har märkt att även om hon får mellanmål strax efter att vi kommit hem så blir det kris ifall det inte serveras mat eller gröt nånstans 16:30-17:00. De äter lunch vid 13:00 så när jag hämtar 13:30 så är de fulltankade.

När vi passerat dietisten var vi bara några meter från syster Ankis rum så vi gick förbi men hon verkade inte vara där men vi hälsade på en annan tjej som jag känner igen ända sedan tiden på Neonatal. Är osäker på om hon är undersköterska eller barnskötare, väldigt gullig tjej i alla fall som alltid stannar och pratar ett par ord och frågar hur allt går för oss!

Hugo ville inte åka hem när vi kom ner till ingången för där finns ett stort skepp man kan klättra på. Så det blev en kort fika och lite lek. Såg skylten till arbetsterapin strax bakom fiket och kom på att jag kunde hälsa på hos dem också. De hade inte hittat nåt höj och sänkbart skötbord ännu men skulle leta vidare alternativt titta på höj och sänkbart bord som får bli som ett skötbord. Känner du till några höj och sänkbara skötbord kanske???

Ja det blev ett par timmar på sjukhuset totalt, så mycket annat hanns inte med idag. Får skjuta Hugoshopping minst en dag framåt. Den lilla rackaren är plötsligt 119cm lång och det mesta i garderoben flaggar på halv stång...

  • Comments(5)//www.ebifamiljen.se/#post252

Ågrenska?!

Mötet med vårdenPosted by Jenny Wed, September 15, 2010 21:15:47

Idag fick jag ett skönt samtal. Det var Natalies hudläkare som ringde och bekräftade att finansieringen inför Ågrenska är klar! Hon hade skickat ett intyg till Ågrenska idag. Nu är det alltså bara kvar att vänta på beskedet om vi får plats. Tänk så snöpligt om man inte får det! Vi är ett gäng mammor som väntar lite halvspänt på om vi ska komma med eller inte. Eller mammor, papporna hoppas säkerligen lika mycket som vi men det är mammorna som jag har kontakt med. Jag vet i alla fall 4 till som sökt om jag kommer ihåg rätt. Så håll tummarna för oss nu! smiley

För er som kanske inte hänger med riktigt i vad jag pratar om så ligger Ågrenska på Lilla Amundön utanför Göteborg och de anordnar veckovistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Under v42 så är det dags för Epidermolysis Bullosa och det är alltså en veckolång vistelse där hela familjen får bo där på plats. Det blir förutom tid att umgås och utbyta erfarenheter föreläsningar från en rad mycket intressanta föreläsare.

För ett tag sedan var vi inne på sjukhuset och tog några blodprov på Natalie för att kolla hur hennes värden ligger. Igår pratade jag med läkaren och han kunde berätta att vissa värden ligger på normal och vissa ligger precis precis under normal. Det vi kollade var nåt som han kallar för järnpaket, järn, tranferrinreceptorer, ferritrin, folat, zink. Genom att radda upp det där som jag hastigt försökte klottra ner på en lapp med mobilen mot axeln så kanske jag gör bort mig fullständigt i vissa kretsar för jag har ingen aning om jag har stavat rätt eller om jag fått med allt eller vad!? Ha ha! Kan du det här bättre än jag så välkomnar jag en kommentar där du rättar mig. Jag är den typen av person som vill ha koll men i det här fallet är jag lite bortkollrad... :)

Han hade pratat med en specialist på området som dessutom rekommenderade ett annat prov, håll i dig för jag vet absolut inte hur man stavar till detta heller: Faeces Kalprotectin. Kanske kan man ana på namnet att det handlar om avföring? Det är ett test som mycket pricksäkert avslöjar eventuella inflammationer i tarmen och DET är himla intressant eftersom vi inte har en aning om hur mycket problem Natalie har invärtes. Jag ska svänga förbi sjukhuset och hämta instruktioner och material för att genomföra testet nån dag snart, kanske i morgon.

För att lämna sjukvården så går det fortsatt bra att lämna på dagis. Igår kom för första gången tårar men det gick fort över när jag hade gått. I morse trodde jag att det skulle bli samma visa men där hade jag fel. Hon tittar storögt när jag går och kan se lite sorgsen ut. När jag kommer och hämtar så springer hon med ett glatt tjut emot mig och sen är hon som klistrad i famnen! Hon är himla duktig tycker jag, speciellt med tanke på att vi aldrig har haft barnvakt till henne. Det här är en jätteomställning för henne! Sötfia... smiley

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post249

Träff med Anki idag

Mötet med vårdenPosted by Jenny Tue, July 13, 2010 22:57:00

Idag har hela familjen varit hos syster Anki för att visa upp Natalies högra fot (som är den sämsta) och diskutera alternativa sätt att lägga om. Natalie får ju förutom sina blåsor och sår dessutom eksem av omläggningsmaterialen. När vi lindade av idag så fanns eksemen där som vanligt men alla besvärliga sår hade torkat upp jättefint och började läka ihop. Visst är det alltid så att när man ska visa upp sina besvär så avtar de?

Anki visade oss en salva som vi ska testa, den heter Natusan Institution Zinksalva. Den är lätt och smidig att sprida ut och innehåller dubbelt så mycket zink som Zinkpudervätskan som vi använt hittills och det gör att jag tycker den verkar himla bra och praktisk att använda.

Vi diskuterade PolyMem som jag testat på en sårig tå för länge sen och det förbandet funkar ju så att såret vätskar sig mer de första dygnen vilket tillsammans med läkande innehåll gör att såren ofta läker upp snabbare än med andra förband. På Natalies tår funkade det inte alls, de blev vitaktiga och mådde sämre istället för bättre. Men jag har en fundering om det kan hjälpa hälarna som alltid är trasiga. Nästa gång en häl går sönder ska jag testa det tänkte jag.

Sen pratade vi om ett annat förband som jag fick två provexemplar av en gång för länge sen, Allevyn Non-Adhesive från smith&nephew. Jag hade det då på hennes knän när de var hela och torra och lyckades häva eksemen som kliar och besvärar henne mycket. Natalie verkar klara det förbandet bra och min gissning är att det är för att det inte har en klibbig yta, troligen blir det lite luftigare än Mepilex även om Mepilex egentligen ska andas bättre. Just nu har hon ett på sin högra fot och det ska bli intressant att se hur det funkar!

Sen diskuterade vi om det finns andra naturliga ämnen med läkande effekt och Kamomill är ju traditionellt använt för sina läkande egenskaper, det ska också kunna dämpa klåda. Vi åkte till en hälsokostaffär på eftermiddagen och frågade om fuktkräm med Kamomill. De rekommenderade en som innehåller Ringblomma i stället som ska vara suveränt mot diverse hudåkommor. När jag lusläste innehållsförteckningen så hade den även Kamomill i sig så den köpte vi. Weleda Baby Calendula Moisturising Body Cream heter den.

Anki hade också en annan produkt som jag inte minns vad den hette men hon ska beställa hem så vi kan få testa. Den är tunn som ett papper och läggs på ett fuktigt sår, formar sig och fastnar. Den innehåller nåt protein som hjälper sårläkning och ska sitta tills den släpper själv, under finns ny läkt hud. Låter intressant för Dystrofisk EB som ofta behöver hjälp att torka ut tycker jag, vi vill testa!

Som jag känner just nu så är det bara att testa nya produkter som kommer fram för vem vet, det kan ju faktiskt funka jättebra för Natalie! Eftersom hennes blåsbildning och sårbildning på fötterna är i ökande fas så måste vi vara kreativa för att om möjligt få hejd på det.

Jag tycker det känns skönt att bolla idéer med Anki som har så bra koll på utbudet kring såromläggningar och lång erfarenhet kring omläggningar. Kanske kan det också vara en fördel att hon inte jobbar med EB till vardags för jag tror att man släpper in fler möjligheter i tanken då och inte låser fast sig vid vad som normalt rekommenderas i Sverige för EB-patienter.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post203
« PreviousNext »