EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Hemkomna från EB-läger!

Möten med EBPosted by Jenny Sun, August 08, 2010 21:22:04

För en stund sedan rullade vi in hemma på gården och packade ur massa grejer plus två barn som var lyckliga över att inte behöva åka bil längre. Vi var också glada över att vara hemma, så som man alltid är när man varit iväg!

Vi har varit i Kalmar sedan i torsdags på EB-läger anordnat av Svenska EB-föreningen. Vi bodde i stuga i länga på Kolbodabaden och det var en riktigt lyckad helg med bra aktiviteter och många trevliga människor.

När vi kom dit så fick vi vår stuga och efter att ha packat in oss i den började vi prata med folk utanför som också var där på lägret. Det är enormt skönt att omges av människor som dagligen gör samma saker som vi gör: lägger om svårläkta sår, bandagerar i förebyggande syfte, funderar över vad som funkar bra och vad som inte går alls samt om man kan komma på nåt nytt som hjälper våra sköra barn.

Vi har träffat två familjer med söner i samma ålder, drygt två år, och samma diagnos båda två: Recessiv Dystrofisk. De påminner i stora drag om Natalie i svårighetsgrad gissar jag utan att ha sett deras fötter och resten av kroppen. Båda använder dock skor, till och med skinnskor till den ena pojken, som är modifierade av Ortopedtekniker så de är lite mjukare och det är jag fortfarande osäker på om Natalie kan ha... Intressant att se i alla fall! Det gör att jag får vissa förhoppningar om att hon kan ha nåt liknande inom kort. Den familjen la om fötterna med Mepilex (den tjockare) men jag lägger om med Mepilex transfer så kanske kan det vara läge att testa tjockare vaddering den dagen vi testar "vanliga" skor.

Sen har vi träffat Theo som jag berättat om tidigare, han är fem år gammal och har samma diagnos som Natalie och pojkarna ovan; Recessiv Dystrofisk. Han är en pigg och busig grabb med glimten i ögat men han tvingas ta det lugnt på grund av sjukdomen och får inte stoja runt som han säkert annars skulle göra. Han gick mycket i Crocs-skor (ni vet, såna "foppa-tofflor" som många kallar dem) och det var fler som pratade om de skorna. Vi har varit inne på den linjen också och tänkte testa det nästa sommar! Precis som för väldigt många med EB så får han inte gå några längre sträckor och åker vagn till och från dit han ska.

En pappa var där med med sina två tonårsdöttrar som båda har Dystrofisk (oklart vilken form) och jag kom på att jag kände igen namnen. Det visade sig att familjen blev intervjuade på Ågrenska för 6 år sedan när de var där så jag kände igen det från kompendiet Ågrenska satte ihop efter vistelsen. De hade mer problem när de var yngre men idag är de helt utan bandage, lägger aldrig om i förebyggande syfte! De berättade att sol och salta bad på sommaren hjälper såren att läka fortare vilket Darko pratat om flera gånger att han tror på - kul att få det bekräftat!.

En kille på 21 år med Dystrofisk (oklart vilken form) var också helt utan bandage och la aldrig om i förebyggande syfte heller. Vi pratade ganska mycket med honom och han busade en hel del med Hugo, bla när vi var på Ölands djurpark. En glad och utåtriktad kille som är en riktig inspirationskälla! Han berättade bla att han sprungit ganska mycket och att han brukar spela golf. Golfbil? Nä! Han går... :)

En kille på 15 år hade någon form av Simplex. Jag pratade inte så mycket med honom men hans mamma berättade för Darko att han tyvärr tappat håret pga sjukdomen. Det är säkert tufft att hantera i den åldern. Han verkade precis lika glad och trevlig som alla de andra ungdomarna och åkte bla lite karusell med Hugo på Ölands djurpark.

En tjej som jag träffat förut är också 15 år och har ganska exakt samma diagnos som Natalie. Hon har svår EB och det har helt klart påverkat henne mycket. Förra gången vi träffades berättade hon att hon vid två tillfällen tappat allt hår, kanske pga järnbrist vilket var det enda läkarna kunde hitta riktigt låga halter på då. Hon åker rullstol överallt men kan gå korta sträckor om det behövs. Många vuxna som kommer fram till henne och pratar tror att hon är mycket yngre än vad hon är eftersom hon har ljus röst, är ganska kort och smal - ser ung ut helt enkelt. Trots att hon talar om sin ålder så pratar de lite på "småbarns-språk" med henne och det är så klart nedvärderande. Hon har också fått operera sina ögon flera gånger då små flikar eller hur man ska beskriva det växer fast mot ögat. Hon är dock en positiv och himla go tjej som på lägret bla berättade om en speciell händelse hon var med om för en tid sedan: Min stora dag! Hon fick åka till Stockholm och gå på teater, bio, shoppa på stan och framför allt träffa några svenska skådisar, bla hennes stora idol Mikael Persbrandt! (Darko är avundjuk!! hihi!)

En mamma var där med fem barn och hade med sig föräldrarna som hjälp. Äldsta dottern som såg ut att vara i yngre tonåren hade någon form av Simplex men jag vet inte så mycket om dem eftersom vi inte hann med att prata nåt.

En vuxen kvinna jag pratade lite med hade Junktional. Tyvärr drog Natalie iväg i motsatt riktning precis när hon skulle berätta om sin diagnos så jag vet inte så mycket om den. Jag kunde inte se något direkt när vi pratade så jag vet inte hur besvärad hon är av sin sjukdom men hon berättade att hon la om sina fötter.

Ordföranden var också med på lägret, Therese med familj, som förlorade sonen Tille för några år sedan i Junktional Herlitz (kanske läste du om dem i Aftonbladet eller på hennes blogg på Familjeliv?).

Hoppas att jag inte glömt någon nu... Det var en eller möjligen två familjer till som jag inte pratade med så jag vet inte deras diagnos.

Det blev ett långt inlägg men jag ville att ni ska få en bild av vilka vi träffat under helgen! Mer kommer en annan dag och foton kommer också så småning om. Ha det gott, vi hörs... smiley

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post215

Vi har träffat Elly idag!

Möten med EBPosted by Jenny Tue, June 01, 2010 22:23:06

Efter att ha pratat om det och försökt planera in det i flera månader så blev det äntligen av idag! Jag och Natalie körde ner till familjen Roslind och spenderade en halvdag ihop, det är två timmars körväg mellan oss (tyvärr, annars tror jag vi hade träffats oftare). Jag har berättat tidigare om Lilla Elly som är nästan exakt lika gammal som Natalie och har diagnosen Junktional Herlitz, den allvarligaste formen man kan ha av Epidermolysis Bullosa.

Jag följer Emelies blogg "Lilla Ellys kamp mot JEB" och vi har haft mycket kontakt via facebook och mail samt några telefonsamtal. Det känns som om vi redan känner varandra och det var väldigt enkelt att kliva in hos dem och "bara vara" under en dag. När man träffar någon som är i liknande situation så känns det så värdefullt att få prata om diverse problem man stöter på, specifika händelser, omläggningstekniker och krämer man smörjer med osv. Det känns som om vi avhandlade många områden!

Natalie har ju Dystrofisk och Elly har Junktional. Det är intressant att verkligen se skillnaderna framför sig. Deras sår ser faktiskt ganska olika ut och framför allt så använder vi väldigt olika tekniker för att få dem att läka.

Elly har röda sår som vätskar sig, ett område utan hud helt enkelt, som är svårläkta. När Natalie har svårläkta sår så handlar det om vit märklig hud som ser lite "rutten ut" om man nu kan uttrycka sig så. Jag får kämpa med att torka ut dessa sår för att de ska börja läka medans Emelie får kämpa med att hålla allt fuktigt hela tiden, annars krackelerar Ellys hud och blir ännu sämre. Jag går på med mycket fukt först när sårskorpan kommer för att hålla den mjuk.

Har man EB så gör sårskorporna att nya blåsor och sår bildas eftersom den i sig är hård och skapar ett tryck, eller så drar den i huden så såret växer. För att förhindra detta så smörjer man rikligt med fuktgivande hudkräm och sen kladdar man på en massa vaselin.

Jag har tidigare skrivit och berättat om att jag fuktbombar Natalies händer med mjukgörande och vaselin. Men att fuktbomba fick en ny dimension idag när jag såg Emelie smörja Elly. Här snackar vi 5-6 tryck på stora pumpen så man man fyller handen med mjukgörande och sen sprids det på ett ben och en skinka t.ex. Den mängden Elly smörjs med på en dag förbrukar vi nog inte ens på en vecka...

Vi kom fram till att det inte är lätt att få två barn att bli bra på samma foto men här kommer några bilder från dagen! Två goa tjejer...

  • Comments(4)//www.ebifamiljen.se/#post163