EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Vitaminsnack

Mat näring kosttillskottPosted by Jenny Sun, April 04, 2010 21:15:54

Det går ju sådär med maten sen vi punkterade den stora blåsan på tungan och jag börjar minnas hur det var när Natta var mindre och bara åt flaska. Hon åt jättedåligt när hon haft blåsor på tungan och vi kämpade med alvedon och Xylokain för att få henne att äta.

Idag åt vi mat hos barnens farmor och farfar och hon hade sin vana trogen gjort soppa. Båda barnen älskar soppa och Natalie åt som bara den! Vi bestämde att vi ska göra soppa hemma i morgon, det finns ju en hel del i vår frys nu (kalv) och bland annat ben som man kan koka soppa på. Kul att göra egen, det gör vi inte alltför ofta.

När det gäller vitaminerna jag köpte så går det bra till hälften kan man väl säga. Natalie tycker om eskimo och den dricker hon gärna. Mivitotal däremot är tvärstopp! När jag smakar på den så kan jag förstå, den är väldigt stark i smaken och säkert lite väl svår att lära sig när man är 1 år. Har man dessutom sår i munnen så kanske det svider också. Men Hugo är inte lika petig så han får den så får Natta äta enbart eskimo i stället. Den innehåller en hel del viktigt så det känns bra ändå.

Nu ska jag kura ihop mig i soffan igen, är lite halvsjuk. Bara klockan blir 22:00 nån gång så ska jag gå och lägga mig, jag har jobbhelg med telefon-jour... Natti!

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post113

Vitaminer inköpta

Mat näring kosttillskottPosted by Jenny Wed, March 31, 2010 21:18:54

Idag kände jag att jag och barnen behövde komma ut ur huset även om vi inte är helt friska. Vi tog en tur till Allum för att botanisera i hälsokostaffären. Jag kom hem med följande:

Mivitotal Kids innehåller bla kalcium, magnesium, zink, B- C- D- E-vitamin men innehållsförteckningen är lång... eskimo kids är en fiskolja som innehåller omega 3+6+9 samt D- och E-vitamin. Den hade tutti-fruttismak och gillades ganska bra av Natalie. Mivitotal tyckte hon däremot smakade pyton, även när jag blandade den i fruktpuré, så vi får se om jag lyckas tänka ut nåt sätt att maskera den i mat eller nåt.

Till mig blev det en flaska Blutsaft eftersom jag behöver täcka upp allt jag förlorar en gång i månaden... hoppas på att bli pigg när jag dricker den!

  • Comments(1)//www.ebifamiljen.se/#post109

Kosttillskott

Mat näring kosttillskottPosted by Jenny Mon, March 22, 2010 12:06:16

Jag har lite kontakt med en EB-mamma som bor i Irland och hon har grävt fram mycket information kring eteriska oljor och kosttillskott vilket hon använder till sin son. Jag har fått ett par långa långa meddelanden av henne på facebook där hon berättar hur hon gör med sonen som har dominant dystrofisk EB, en nymutation eftersom båda föräldrarna är friska. Hon har sett vad hon kallar "dramatiska förbättringar" i sonens hud efter att ha påbörjat sitt egenkomponerade program med tillskott och eteriska oljor som hon smörjer huden med.

Slog upp kosttillskott på Wikipedia och fick upp följande lilla text (klicka på länken).

Det är härligt att få så mycket information på ett bräde men jag har inte riktigt haft tiden till att sätta mig ner och gå igenom allt och översätta det. Men nu har jag i alla fall gått igenom delen om kosttillskott och tänkte dela med mig till er av den informationen. Det hon dagligen ger sin son är följande: multivitamin för barn, vitamin E, vitamin D, järn, omega 3+6+9, zink och aminosyra (nåt man ska kunna hitta i vissa sportinriktade tillskott).

I Sverige ger vi våra små D-droppar upp till åtminstone två års ålder, i vissa fall längre som exempel om man är mörkhyad för då behöver man mer D-vitamin. Vi får D-vitamin naturligt genom att vistas i solen men de minsta ska inte vara i solen och har man EB bör man passa sig ännu mera. Dessutom är man ofta bandagerad eller åtminstone täckt av skyddande kläder och får därför inte tillräckligt med sol.

För att få i sig tillräckligt med Omega 3 behöver man äta fet fisk tre gånger i veckan och det kan jag utan att fundera en sekund ens säga att det gör inte vi! Alltså är det nog en bra idé att tillsätta det. C-vitamin hjälper kroppen att ta upp järn har jag läst nån stans och kroppen behöver ha bra nivåer på järn och zink för att läka bra.

Vidare läste jag på Wikipedia om E-vitamin att det är en naturlig antioxidant, motverkar ärrbildning och har en läkande effekt på sår! Låter lysande för ett EB-barn tycker jag. Sen slog jag upp aminosyra på samma sida och fick en ordentlig påminnelse om hur det var att läsa kemi i skolan. Det finns 20 olika aminosyror som är byggstenar i proteiner vilket är en av huvudbeståndsdelarna i allt levande, ett äldre namn är äggviteämne. Scrollar man neråt på sidan finns en stor tabell där jag åtminstone kände igen en av namnen, Serin. Troligen pga att någon läkare eller genetiker har nämnt den i samband med Natalies diagnos och möjliga ämnen att kolla på barn där tillväxten inte följer normalkurvan.

Jösses så mycket information man hittar på nätet, det är lätt att bli fast och bara surfa runt och hitta mer och mer. Natalie har brist på eller saknar helt Collagen VII vilket fungerar som ett ankare i huden mellan hudlagren. Kika in på denna bild som jag sprang på nu när jag klickade runt, den visar på ett väldigt beskrivande sätt var problemet sitter. Här är en lång artikel om EB med mycket information.

Ja detta inlägget blev nästan mer länkar än text... men så kan det bli ibland. Önskar att min blogg hade funktionen att klicka i fler kategorier än bara en, men det går inte. För att återgå till Natalie och tillskott så får hon redan idag D-vitamin och jag tänker börja ge henne nån form av multivitamin för barn, där ska jag lusläsa på innehållet och försöka få med så mycket som möjligt av ovannämnda vitaminer och mineraler mm.

Hoppas du fick ut nåt av all information du med! Ha det gott, vi ses!

  • Comments(3)//www.ebifamiljen.se/#post101