EB i familjen

EB i familjen

Epidermolysis bullosa - OBS alla bilder är privata och får ej användas utan tillstånd!!

Natalie min älskade lilla gullfia, jag önskar jag kunde lägga dig på ett moln av mjukhet och skydda din ömtåliga kropp mot allt...

Första helgen på Neonatal del 2

Det var dåPosted by Jenny Tue, January 19, 2010 12:29:17

Under helgen och även nästkommande vecka märkte jag att trots att det fanns kortfattade skrivna instruktioner när det gällde Natalie så gick det inte riktigt fram till all personal. Hon skulle bara ha mjuka material närmast kroppen men när jag kom tillbaka efter att ha ätit lunch låg hon invirad i en frottéhanduk.

Kanske förstod inte alla att en frottéhanduk inte är mjuk, jag vet inte. Själv tyckte jag det var solklart. Men det var naturligtvis i all välmening, nån som ville stoppa om henne så hon låg mysigt. Hon sov så gott där liggandes på sidan. På den ena vaden syntes en hel rad sår och små blåsor när jag försiktigt tog bort den och min besvikelse var stor, det ska jag inte sticka under stol med. Ärren syns fortfarande väl på benet och hon har aldrig efter detta tillfälle fått sår eller blåsor just där. Det känns så himla onödigt att det blev som det blev.

Här någonstans insåg jag att även om jag behövde komma ifrån, sova gott om nätterna (så gott det nu gick att sova) eller få ett avbrott mitt på dagen, så behövde jag åtminstone vara på plats vid varje skiftbyte. Förklara för de som började sitt skift vilka material som är ok och att man måste ta jätteförsiktigt i henne. Trots att jag "bannlyste" frottéhanddukar så hittade jag dem då och då ihoprullade utmed kanten som stöd eller så hade någon koppmatat henne och använt frottéhaklapp.

På måndagen fick vi träffa en ny läkare som vi genast kände att vi fick jättebra kontakt med och stor förståelse från. Han hade en sån avväpnande stil, naturlig och ändå väldigt seriös utan att vara stelbent, eller hur man ska säga. Han hade träffat EB-barn förut även om jag uppfattade det som om det var ett tag sedan.

Vi fick utskrifter från nätet som beskrev sjukdomen (från Socialstyrelsens sida bla) och han nämnde även Anki, en sårsköterska som fanns på Drottning Silvias Barnsjukhus. Hon hade hjälpt ett EB-barn året innan och fått så bra resultat. Vi fick träffa henne på eftermiddagen och mötet med Syster Anki är något vi aldrig kommer glömma! Varm, omtänksam, kunnig, beslutsam, uppmuntrande... vet inte om jag hittar tillräckligt med ord för att beskriva henne!

Hon svepte in och tog oss alla med storm, en riktigt idéspruta som övertygade oss om att det här skulle gå jättebra! Det var så skönt att få träffa någon som hade så många svar på hur vi skulle hantera Natalie! Darko åkte direkt och köpte ett fårskinn på Ankis inrådan. Personalen på avdelningen fick punktera första blåsorna och lägga om alla sår med Mepilex. En av sköterskorna satte sig och sammanställde allt Anki sagt och skrev sedan ut och hängde dem i en plastficka på Natalies plastbalja (sängen). Alla visste vad vi skulle göra och verkställde kan man säga. Jätteskönt!

Vi fick också tid bokad för hudbiopsi till dagen därpå för att fastställa att det verkligen är EB hon har, även om alla tycktes övertygade vid det här laget.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post48

Första helgen på Neonatal, del 1

Det var dåPosted by Jenny Thu, December 03, 2009 11:27:07

När vi kom upp till Neonatal fick Natalie sin plats i en sal där det låg flera barn, tror det var fyra när vi kom men avdelningen hade plats för minst det dubbla. De satte en nål i huvudet på henne för att kunna ge henne antibiotika. Läkaren som hade undersökt henne på eftermiddagen gav instruktioner om att tejpa så lite som möjligt eftersom det är svårt att avlägsna tejp utan att skada ett barn som har EB. De satte på en liten luva som hjälpte till att hålla infarten på plats.

Barnen ser så mycket sjukare ut när de kopplas upp med slangar och monitorering, det var jobbigt att se vår lilla söta tjej på det sättet. Hon fick dock inte ha någon annan monitorering eftersom man vill undvika att sätta saker på hennes hud. Alltså övervakades hon manuellt av personalen. De stod med stoppur och räknade puls och andetag då och då under dygnet.

Jag kan utan omsvep säga att den här helgen var den absolut värsta i hela mitt liv. Jag tror att jag grät i princip oavbrutet (babyblues'en hälpte säkert till lite också, några dygn efter första barnet grinade jag också väldigt mycket för minsta lilla). Att veta att ens barn troligen har en allvarlig sjukdom men inte veta säkert. Att det inte finns någon som kan undersöka henne direkt och bekräfta eller dementera. Att inte veta exakt vad det innebär, hur allvarlig sjukdomen är, hur det kommer bli. Att möta personal som visserligen är jätteduktiga på att bemöta föräldrar med sjuka barn men som själva inte heller vet exakt vad just detta innebär. Man tänker så mycket, hjärnan går på högvarv men producerar inga positiva tankar - bara elände! Jag såg begravningar med barnkistor dansandes framför mina ögon. Jag försökte intala mig själv att det var överdrivet, att det inte var så illa.

Mitt i all oro är jag nyförlöst och min kropp har tagit rätt mycket stryk. Dåliga värden och rejält sydd med allt vad det innebär. Jag hade ont lite överallt, det var en kamp att få ner mat eftersom matlusten var i princip noll och jag sov väldigt dåligt om nätterna. Efter några dagar pajade min mage, jag fick diarré. Jag kan väl gissa att det var kroppens sätt att säga ifrån, det blev för mycket med allt.

Läkaren som gjorde första undersökningen på Natalie och tog beslutet att skriva in henne på Neonatal hade gett instruktioner om att hon skulle ligga på mjukt underlag och kläderna skulle vändas ut-o-in så sömmar inte skavde. Det var svårt att få till det med kläder eftersom sjukhusets hade knyt under armen som då kom inåt i stället och våra egna hade applikationer påsydda. Dessutom sitter det tvättråd, lapp med storleken och diverse annat "onödigt krafs" på alla kläder. Lite moment 22, vilket håll ska vi ha dem åt? Hon låg ganska mycket i bara blöja och insvept i fleecefilt i stället.

Under lördagen kom blåsor på läpparna och på insidan av läpparna och jag insåg snabbt att det berodde på ammningen. Jag diskuterade med en sjuksköterska och hon tyckte att jag skulle försöka att inte tänka på blåsorna utan bara amma ändå. Det kändes helt fel! Natalie visade väldigt tydligt att det gjorde ont, hon släppte och grät gång på gång innan hon slutligen "gav upp" och åt i alla fall så gott det gick. Läpparna sprack och blödde och det var väldigt besvärligt. Jag tror det var under söndagen som jag diskuterade med en läkare och förklarade hur jag tänkte och kände. Han höll med och tog beslutet att hon skulle matas med kopp i stället. Jag fick pumpa.

  • Comments(2)//www.ebifamiljen.se/#post20

Dax att åka hem från BB!

Det var dåPosted by Jenny Mon, November 09, 2009 11:24:49

Då jag förlorat en del blod var mina värden dåliga, tror jag hade ca 80 i HB, så på torsdagen var jag fortfarande väldigt sliten. Men på fredagen började hemlängtan infinna sig och mitt HB-värde gick sakta uppåt, vi bestämde oss för att det var dax att åka hem! Vi packade ihop på rummet och Natalie genomgick den traditionella läkarundersökningen, jag fick prata med en läkare om min förlossning och en specialsköterska angående läkningsprocess och bäckenbottenövningar mm då jag fått sy en del.

När vi var klara satte vi oss i väntrummet för att invänta ett okej, att vi var utskrivna. Jag satt och kikade på Natalies små söta händer och hittade en liten vätskefylld blåsa på en av fingrarna. Jag visade Darko och frågade vad han trodde. Vi hade så klart ingen aning ifall detta var nåt som små nyfödda kunde få, så när en sköterska (eller barnmorska, minns inte vilket) passerade i korridoren hejdade jag henne och frågade.

Hon kikade och frågade om hon fick titta på övriga kroppen. Vi klädde av Natalie och hon hittade lite sårskorpor här och där på bla bröstet, halsen och näsvingen. Under naglarna kunde man se små röda områden, som om det var en miniblödning på vissa ställen. Alla dessa saker hade vi sett - men ändå inte. Vi sorterade bort det som blessyrer från förlossningen. Med andra barnet är man liksom inte lika störtoroad över allt man ser eftersom man vet att det är lätt att oroa sig för mycket. I de flesta fall är det man undrar över fullt normalt och det är lätt att göra en höna av en fjäder.

I det här läget var vi fortfarande väldigt lugna. En läkare tillkallades från Neonatal för att ta en titt på Natalie. Jag fick frågan om jag haft vattkoppor och kunde till en början absolut inte minnas om jag haft det, huvudet började snurra av tankar nu. De trodde säkert inte att det var vattkoppor men eftersom det handlade om blåsor och sårskorpor efter blåsor så måste det väl uteslutas. Efter en stund samlade jag tankarna och blev helt säker på att jag haft det när jag var liten.

När läkaren tittade i munnen såg vi att tungan såg väldigt annorlunda ut, ett stort område såg ut som en världskarta med olika nyanser av vitt och gulvitt.

Efter en stunds undersökning berättar läkaren om en hudsjukdom som hon misstänker att det kan vara; Epidermolysis bullosa. Hon berättar väldigt kort om den och säger att hon vill att Natalie skrivs in på Neonatal för vidare undersökningar. Vi säger självklart ok, det låter vettigt, och är glada att vi inte hann bli utskrivna innan vi upptäckte detta. Tänk att hinna hem, upptäcka blåsorna, åka till BVC som med största sannolikhet aldrig hört talas om denna ovanliga sjukdom och sen slussas via barnläkare osv. Det kan bli en lång väg innan rätt person får titta på barnet!

Jag klädde på Natalie och la ner henne i den skramlande plastbaljan och vi gick upp till Neonatal. På vägen upp trillar de första tårarna när jag inser att min lilla fina bebis inte är fullt frisk och oron börjar gnaga i kroppen.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post10

Det började med ett plus på stickan...

Det var dåPosted by Jenny Sat, October 24, 2009 18:37:48

Våren 2008 blev min mamma som varit sjuk i cancer i ett antal år snabbt sämre. Jag berättade för henne att vi nu planerade för nästa barn eftersom jag insåg att hon kanske inte skulle finnas där och se min mage växa. I början av maj förlorade hon slutligen den långa kampen och när midsommar passerats blev det ett plus på stickan. Det var en märklig situation att mitt i sorgen över min mamma inse att jag själv skulle bli mamma igen!

Vi bestämde oss tidigt för att vi ville ta reda på könet och tiden rusade förbi, snart var det v26 och vi fick äntligen veta att det var en liten tjej vi gick och väntade på! Jag oroade mig över förlossningen eftersom den första var lång och besvärlig och slutade med kejsarsnitt. Men med bra stöd från en erfaren barnmorska på MVC, samtal på Aurora och förlossningsplan skriven så kändes det ändå ok.

Beräknat datum passerades men efter två dygn kom det igång. Det skulle inte gå lätt denna gången heller. Jag hade känningar från fyratiden på tisdag morgon och det drog igång på allvar vid artontiden på kvällen. Vi kom in till förlossningen strax efter klockan tjugoett och när nattskiftet gick av klockan sju onsdag morgon var jag äntligen fullt öppen. Men hon sjönk inte ner ordentligt i kanalen och mina krafter började tryta. 09.42 kom hon så äntligen ut med hjälp av sugklocka och mina ögon slöts så snart jag sett henne och konstaterat att det faktiskt var en tjej!

Moderkakan ville inte komma ut och jag hade spruckit en del, samtidigt förlorade jag en hel del blod. Därför skjutsades jag upp på operation och återförenades inte förrän många timmar senare med man och dotter. Vi konstaterade skämtsamt att jag är bra på att bli gravid och på att bära barnen, men förlossningar verkar inte vara min grej. Men nu var hon här, en alldeles fantastisk välskapt och frisk liten tjej.

Vi anade ingenting om vad som väntade.

  • Comments(0)//www.ebifamiljen.se/#post2